Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social 2006
Otorgada por el Ministerio de
Trabajo y Asuntos Sociales
SOCIAL Mirar a nuestro alrededor, que nos vean, reales y complejos. Clichés antiguos que hay que desterrar, espíritu nuevo que hay que crear, promover, desde ALPE y desde cada uno de nosotros. + información
MÉDICA Investigación, construcción, avance. Siempre adelante sin negar caminos que puedan llevar, al ritmo que podamos recorrerlos o se dejen recorrer, a vidas más cómodas o satisfactorias. No cerrar puertas nunca. + información
EDUCATIVA La escuela, el pequeño mundo en el que nuestros sueños, miedos y deseos van cobrando forma, día a día.orrerlos o se dejen recorrer, a vidas más cómodas o satisfactorias. No cerrar puertas nunca. + información
VOCES Hacernos oír y escuchar con atención a los otros, a los que han vivido y pensado en temas que nos importan. La comunicación es el camino para intentar dar algún sentido a la infinitud de experiencias en que existimos. Aquí, expresiones de subjetividad, perspectivas del mundo. + información
| "UN NUEVO HORIZONTE" Guía sobre Acondroplasia (pdf) |
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Introduccion
Los escritos que teneis a continuacion son fruto de la reflexion diaria, de todo lo que vivi y senti durante mi periodo de practicas como maestra de musica, en una escuela de primaria el pasado mes de febrero. Desde las dudas propias del primer dia ante lo desconocido hasta las satisfacciones que alli vivi. Quise escribirlas para que no quedaran solo en mi recuerdo y para que, no solo escribamos cuando nos quejamos o sufrimos alguna injusticia. Creo tambien necesario compartir momentos de alegria y felicidad y aqui van los mios. Ojala los disfruteis. Saludos cordiales, Mar.
La Red Iberoamericana de Acondroplasia, creada durante nuestro III Encuentro Internacional en torno a la Acondroplasia, en 2006, existe: la comunicación es mayor, la colaboración en intercambio y fluidez informativa constante.
El fin de semana pasado tuvo lugar el III Encuentro Nacional de Personas con Enanismo en Bogotá, organizado por Pequeños Gigantes de Colombia.
Tino González, tomó parte, en representación de la Fundación ALPE, en
el Encuentro, e intervendrá en otros eventos en diferentes puntos de
Colombia. Ha tenido la oportunidad de llevar el cariño de la Fundación
a todos los amigos de Colombia, tanto los que conocieron el año pasado
(Carmen Alonso y Tino González participaron en el II Encuentro del año
2008) como a aquellos con los que mantienen contacto con la Fundación y
con padres de diferentes países, a través de internet y/o teléfono. En
la foto podemos ver a Kary Rojas, entre otros muchos conocidos.
MI DESEO
Que daría yo para que siendo diferente, pasara desapercibido.
Que daría yo para que siendo diferente no se dudara de sus capacidades.
Que daría yo para que siendo diferente disfrutara de la aceptación de las chicas y chicos en su adolescencia.
Que daría yo para que siendo diferente no sintiera la necesidad de plantearse su identidad en tantos momentos de la vida.
Estamos hartos de buscar zapatos elegantes y modernos en tiendas que no
sean infantiles. Es frustrante esta dificultad que no nos permite vestirnos como deseamos.
Os presentamos dos zapaterías de tallas especiales con preciosos modelos que harán las delicias de más de uno (sobre todo: de más de una).En ambas se puede comprar con facilidad por internet.
Aunque esta Guía es del Principado de Asturias, la mayoría de la información es aplicable para cualquier ciudadano de España, así que leedla con atención, pues hay una gran cantidad de recursos que no utilizamos por pura desinformación.
Magnífico post que Inde nos regala en su blog.
Dejamos el enlace, pues es mejor visto en su propio formato, aunque lo pegamos a continuación por conservarlo y, de alguna manera, "hacerlo nuestro". Gracias, Inde.
Muchísimas gracias a Rosa García por participar en el tema que nos ocupa y aportarnos su interesante visión del mismo...
Resaltamos esta cita, que ha recogido de un artículo de El Mundo (otro artículo de El Mundo)
"Gracias a este espectáculo pueden vivir muchas personas con enanismo ya que sufren graves discriminaciones a la hora de ser contratados otro trabajo. Nosotros los tratamos igual que a cualquier otra persona. Se les respeta, se les da trabajo, un sueldo, alta en la Seguridad Social y no se les insulta ni humilla como en otras ocupaciones. Aquí hay gente preparada para trabajar en bancos, en oficinas, etecétera. Nosotros les ayudamos a acceder a estos puestos pero no les contratan por ser enanos. Es duro decirlo, pero la sociedad no los quiere. De no ser por espectáculos como éste o el circo ¿De qué iban a vivir?, ¿Les subimos a un andamio?", asegura Eli Gil, apoderada de El Bombero Torero."
Con defensores así, ¿quien necesita oponentes?
El pasado 11 de enero apareció un amplio reportaje en El Mundo sobre el tema de nuestras congojas, el espectáculo cómico-taurino El Bombero Torero. Fue una de las consecuencias del acuerdo plenario del Ayuntamiento de Zaragoza para no contratar este tipo de espectáculos en que se utiliza a personas objeto de exclusión.
Es un tema muy polémico por varias razones: por el desconocimiento social de la acondroplasia (la sociedad tiende a pensar que no hay más personas con enanismo que las que trabajan en esos espectáculos; también tiene a no pensar que las personas con enanismo nacen en todo tipo de familias… quizá eso ayudaría); por la fácil demagogia que surge cuando se habla del puesto de trabajo de alguien; porque la risa “es buena”, sin más; porque la tradición sanciona y marca; por la no profundización en el concepto de “libertad” (que va parejo, siempre de la mano, al de “control” y “responsabilidad”: no es libertad hacer aquello a lo que te ves abocado por falta de oportunidades); y, sobre todo, porque, lógicamente, las personas que se dedican a ello quieren seguir dedicándose a ello.
Una joven con enanismo diastrófico echa la vista atrás y, desde la perspectiva siempre más sabia de un presente de madurez -siempre, al menos en comparación con la terrible adolescencia- recuerda su vida, la resume para nosotros.
Escuchar a otros, cómo lo han vivido, cómo lo viven, oír sus voces, es parte de la comunicación que buscamos a través de esta página. Gracias, Noe.
En este enlace del IMSERSO tenéis toda la información. Es muy interesante, porque constituye una alternativa a la formación habitual. Os aconsejamos que lo miréis con atención.
La Presidenta del G.A.T. (Grupo de Atención Temprana) de la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana, Doña Fátima Pegenaute, no sha hecho llegar una carta en la que reclama, en nombre de su Federación, el derecho de los niños con acondroplasia a ser atendidos en los Centros de Atención Temprana de las diferentes comunidades.
"La Acondroplasia es la causa más común de enanismo..."
En la sección Educativa (a la que accederéis desde la pestaña de arriba), podéis encontrar el documento en .pdf, Descargadlo para leerlo y enseñadlo a quien consideréis indicado como opinión de una personalidad acreditada.
Encuentran un factor clave para la correcta mineralización de los huesos
► Investigadores del CSIC identifican el gen responsable de la diferenciación de los osteoblastos y la creación de masa ósea en adultos
► Su actividad continuada provoca desmineralización ósea produciendo osteomalacia
Madrid, 18 de febrero, 2009 Un equipo de investigadores del Instituto de Neurociencias (centro mixto del CSIC y la Universidad Miguel Hernández de Elche) ha descubierto el mecanismo por el que se generan las células
productoras de hueso, los osteoblastos. El equipo ha identificado el gen responsable de la diferenciación de estas células –Snail1- y ha hallado además que su exceso da lugar a importantes problemas de mineralización
en adultos. El hallazgo, realizado en ratones, se publica en el último número de la revista EMBO Journal.
Ver el artículo completo (también en nuestra sección Médica)
Presentación elaborada por Yolanda Sánchez, de APROSUBA 14, Olivenza, en colaboración con la Fundación ALPE:
Lorena nos ofrece sus reflexiones sobre la maternidad y las consideraciones que han de ser sopesadas con cuidado antes de tomar una decisión.
Si alguien quiere continuar con esta reflexión, está invitado a hacerlo, pues es un tema al que no sólo una sino seguramente muchas veces en la vida, nos enfrentamos. Mirar con serenidad y sinceridad a las cosas nos puede ayudar a situarnos en este mundo a veces caótico e incontrolable.
"Una pregunta para Europa" es el nombre del foro ciudadano que ha llevado a dos europarlamentarios hasta la junta general para contestar a las inquietudes de la sociedad.
Fue una iniciativa por la que los asturianos pudieron preguntar a los eurodiputados Antonio Masip (PSE) y Salvador Garriga (PPE) cualquier duda relacionada con temas europeos. La discapacidad, los mayores, los jóvenes y por supuesto la economía han sido algunas de las cuestiones planteadas por los 19 representantes de diferentes colectivos asturianos.
Representantes de ALPE tomaron lugar en el evento. Queremos rescatar la entrada del blog de Antonio Masip, uno de los dos eurodiputados que tuvieron a bien responder a las preguntas de los ciudadanos.
La ponencia a la que acompañó esta presentación la podéis leer a continuación:
¿Quién me mandaría a mí tener otro hijo?
Mi experiencia en la atención temprana es breve. Hace 5 años tuve mi primer hijo y ahí comenzó mi tarea educadora, mi inicio en la estimulación de una persona con la cabeza en condiciones para desarrollarse perfectamente.
Mathy es una humorista, actriz, y cantante francesa nacida en 1957 en Lyon. Su fama se debe sobre todo a su papel de Josephine, en Josephine, ángel guardián.
En 1979 se unió al Taller de Niza, un taller de formación creado por Michel Fugain.
En los años 80 se integra el Pequeño Teatro del Bulevar, donde conoce a Michèle Bernier e Isabelle de Botton, con las que crea un trío cómico femenino, que monta espectáculos como Las chicas existen en tres tallas. Esta aventura durará siete años, hasta 1993.
Ha conseguido un gran éxito con su espectáculo J’adore papoter avec vous (Me encanta parlotear contigo).
Se casó en 2005. Su marido es de talla normal. Se conocieron cuando durante la representación de uno de sus montajes lo invitó a salir a escena, como hace habitualmente en sus espectáculos con algún miembro aleatorio del público.
Ha hecho una película para la gran pantalla: Que faisaient les femmes pendant que l'homme marchait sur la lune ? (2000) dirigida por Chris Vander Stappen.
Mimie Mathy es una personalidad respetada en Francia. Canta, actúa y hace reír al público sin explotar su aspecto físico.
En Argentina está teniendo lugar en los últimos tiempos una verdadera desgracia para la lucha de las personas con enanismo por la integración. La lenta construcción de una imagen social de respetabilidad se ha visto derrumbada de un plumazo por el enorme éxito (mediático: se entiende que no es un éxito musical sino provocado por la utilización grotesca de sus payasadas) de un grupo compuesto por personas con acondroplasia: Los Grossos.
Es una erupción de vulgaridad y estupidez que puede ocurrir en cualquier parte. ¿Qué hacer ante ello?
Lo que se puede. Entre otros ofrecer una imagen que compense, en lo posible, la otra, la que, sin duda, conocerán muchos millones de personas más.
Ánimo, Argentina.
CONVENIO ENTRE EL MONTEPIO Y MUTUALIDAD DE LA MINERIA ASTURIANA Y
FUNDACION ALPE-ACONDROPLASIA
El 25 de Noviembre de 2008 la Fundación ALPE y el Montepío y Mutualidad de la Minería Asturiana firmaron el convenio por el cual los afiliados (entiéndase, las personas con acondroplasia o sus familias) pueden disfrutar de descuentos en las ofertas de vacaciones del Montepío.
A continuación se detalla la oferta, incluyendo opciones y tarifas. Ofrecemos las del año 2008 pero en breve las actualizaremos con las de 2009.
Todo aquél que esté interesado puede dirigirse a nosotros (985176153 o acondro@netcom.es) para que gestionemos sus vacaciones…
Animaros. Es una opción especialmente buena para las familias.
Enhorabuena - Un documental - Una Ley - Una entrevista
En Junio de 2007 tuvo lugar el II Encuentro Internacional de la Asociación Pequeños Gigantes de Colombia, al que asistieron Carmen Alonso, la Coordinadora de la Fundación ALPE Acondroplasia, y Tino González, colaborador muy cercano de la misma.
La experiencia fue sumamente positiva, no sólo por la amabilidad y cercanía de todas las personas con las que ALPE entró en contacto en aquel viaje, sino porque, de alguna manera, constituyó un privilegio ver despegar una organización que ha conseguido tan grandes avances en tan poco tiempo.
Reportaje de Aragón Televisión sobre la vida diaria de una pequeña con acondroplasia: Ainhoa.
Antes del último "debate" en el que participó Inma, la madre de Ainhoa, hicieron este bonito documento que queremos compartir con vosotros.