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“Participa. Hazlo por tÍ y por los demÁs.”

Aporta tu experiencia: participa de forma anónima
Un equipo de psicólogos sociales de la UNED, de la Universidad de La Laguna (Tenerife) y de la Universidad de Kansas (Estados Unidos) está llevando a cabo, en colaboración con la Fundación ALPE-Acondroplasia, un amplio estudio dirigido a personas de talla baja. El objetivo de este estudio es conocer mejor hasta qué punto y de qué forma la apariencia física afecta a la vida diaria de las personas con enanismo óseo. Para el éxito de este trabajo tu participación, como persona de talla baja, es imprescindible.

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SOCIAL Mirar a nuestro alrededor, que nos vean, reales y complejos. Clichés antiguos que hay que desterrar, espíritu nuevo que hay que crear, promover, desde ALPE y desde cada uno de nosotros. + información

MÉDICA Investigación, construcción, avance. Siempre adelante sin negar caminos que puedan llevar, al ritmo que podamos recorrerlos o se dejen recorrer, a vidas más cómodas o satisfactorias. No cerrar puertas nunca.   + información

EDUCATIVA La escuela, el pequeño mundo en el que nuestros sueños, miedos y deseos van cobrando forma, día a día.orrerlos o se dejen recorrer, a vidas más cómodas o satisfactorias. No cerrar puertas nunca.   + información

"UN NUEVO HORIZONTE"
Guía sobre Acondroplasia (pdf)
portada
medalla
NOTICIAS
Reflexión sobre los espectáculos cómico taurinos
Por una vez tiene gracia.

martes 17 de junio de 2008

 

Bombero Torero

Despues del Meneito, llega a Burgos otro espectáculo cultural, aunque este con más tradición, dónde vas a comparar:

Digo yo que podrian aprovecharlo para promocionar la capitalidad cultural del 2016.

La Liga. Documental sobre los prejuicios.

Interesantísima investigación sobre los prejuicios del equipo de La Liga, de la TV argentina.

Aquí.

La familia de Fernanda Bona, Presidenta de Asociación Zoe, colaboró en la realización de este gran documental. Enhorabuena. Más de la misma serie en:http://www.mixplay.tv/ingles/videosonline/tvchannels/52609.php?viewcard

Gente menuda. La vida diaria de las personas con acondroplasia

Ni los valores personales ni la inteligencia ni la
capacidad de trabajo guardan relación con la estatura.
Las personas de talla baja son herederas del lastre de
una historia que los arrinconaba como seres grotescos,
‘malditos’, merecedores de menores atenciones, o acaso
ninguna, y que los privaba de derechos ciudadanos y de
oportunidades para normalizar su vida. No quieren ser
estrellas del espectáculo, ni causar risa, sólo que sean
respetados los derechos a una vida digna en igualdad de
oportunidades. Una guía relata las características y
experiencias de este grupo humano y abre un nuevo
horizonte para fomentar su inclusión social

Reportaje sobre la acondroplasia de la periodista Leonor Pérez, en el CERMI. Podéis encontrar el reportaje original en nuestra sección "Social. PDFs".

 

Carta de la Presidenta del G.A.T.

La Presidenta del G.A.T. (Grupo de Atención Temprana) de la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana, Doña Fátima Pegenaute, no sha hecho llegar una carta en la que reclama, en nombre de su Federación, el derecho de los niños con acondroplasia a ser atendidos en los Centros de Atención Temprana de las diferentes comunidades.

"La Acondroplasia es la causa más común de enanismo..."

En la sección Educativa (a la que accederéis desde la pestaña de arriba), podéis encontrar el documento en .pdf, Descargadlo para leerlo y enseñadlo a quien consideréis indicado como opinión de una personalidad acreditada.

Voces silenciadas

 

Nuestra colaboradora Sandra Camps recibe de manos del Rey el trofeo por su trabajo Voces Silenciadas: Josep María Alaña.

Escúchalo: http://www.sandracamps.com/node/5

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Pequeños Gigantes de Colombia. Artículo en El Espectador
Un equipo del CSIC detalla las causas del enanismo

Las personas afectadas poseen mutaciones que activan en exceso la proteína FGFR3, imponiendo un freno al desarrollo de las extremidades.

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Presentación de AGAeFA en Santiago de Compostela

La Asociación Galega de Afectados e Familiares de Acondroplasia fue formalmente presentada el pasado viernes día 23 en Santiago de Compostela.

Su Presidenta, Pilar Cagiao, presentó la asociación tras la participación de autoridades y de invitados como Carmen Alonso y Felipe ORviz, de la Fundación ALPE, Mª Dolores Araujo, de la Fundación MAGAR, Sergio señán, médico y padre de niño afectado, y Saulo Fernández, del Departamento de Psicología Social y de las Organizaciones de la UNED.

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Partido de Baloncesto del Unicaja de Málaga a favor de la Fundación ALPE

Pequeños grandes pasos

 

 

Alejandro con sus padres, Ana Belén y Francisco, y su hermana mayor, Ángela.

Los padres de Alejandro, un niño de 3 años con una displasia congénita, piden la normalización de las personas de talla baja y ayudas para su integración social

 

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No todo el que ríe es feliz.

Encerrado y deprimido en una habitación del centro de Lima se encuentra el recordado actor cómico Justo Espinoza, más conocido como Petipán, quien sufre la enfermedad de acondroplasia, un trastorno genético del crecimiento óseo, que deriva a problemas sicológicos de no aceptación, según informó el programa Enemigos íntimos. Familiares, vecinos y amigos han intentado acercarse al pequeño artista, pero él los ahuyenta lanzando gruñidos y amenazándolos con un palo. “El problema de Petipán es producto de la falta de comunicación con sus padres y familiares sobre su enfermedad”, declaró la presidenta de la Asociación de Personas Pequeñas del Perú, Sibel de Souza Peixoto. Por su parte, el productor Guillermo Guille contó que le propuso a Petipán trabajar en un programa, pero él rechazó la oferta.

César Salazar. El Correo de Lima.

http://www.correoperu.com.pe/paginas_nota.php?nota_id=69173&seccion_nota=3

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La discapacidad: derecho de ciudadanía

 El 27 de mayo tuvo lugar en Laviana el Foro social 21, con el tema Discapacidad: derecho de ciudadanía. En el mismo tomaron parte Carmen Alonso, Cristina González y Felipe Orviz, de la Fundación ALPE, entre otros.

También se hizo una nueva presentación de Un nuevo horizonte: guía de la acondroplasia.

Fue organizado por la Fundación INFIDE y la Fundación ALPE.

Aquí tienes más fotos:

http://www.ticmedia.net/alpe/fotos_galeria.php?idGaleria=94

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Experiencias en integración. Entrevista a Mar Garriga en Prevent.

                                             

 

 

Mª del Mar Garriga estudia la carrera de Magisterio de Educación Musical en la Universidad Autónoma de Barcelona

 

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Entrevista. Acondroplasia: aspectos psicosociales.

Entrevista en RNE a Miguel Ángel Carrasco, José Luis Martorell y Saulo Fdernández Arregui.

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Entrevista en El Público al Dr. YAyon, director científico de ProChon

JOSÉ AYALA - GIJÓN - 18/04/2008 08:02

 

Se puede decir sin temor a equivocarse que el equipo de Avner Yayon en la biotecnológica israelí Prochon lidera la investigación mundial sobre acondroplasia, la causa más común de enanismo genético. El nacimiento de una niña con acondroplasia está en el origen de esta compañía. El padre de aquella niña, un doctor de origen judío, centró sus esfuerzos en romper la indiferencia que hasta ese momento había recibido el estudio de esta enfermedad genética. Fundó Prochon y puso al frente a Yayon. En poco más de 10 años, no sólo ha aportado conocimientos decisivos sobre la acondroplasia, además ha sentado las bases para dar algún día con posibles soluciones terapéuticas.

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Décima edición de los premios Tiflos de Periodismo de la ONCE

Periodismo solidario en los TIFLOS

02/06/08

 

Acto simple, pero realmente emotivo. Así se desarrolló la mañanera ceremonia de entrega de la Décima edición de los premios Tiflos de Periodismo de la ONCE celebrada este lunes en la madrileña Asociación de la Prensa. Se trata de reconocer, con 9.000 euros de cuantía por categoría, el trabajo informativo que exalta los valores de integración y superación que desarrollan en su vida diaria en las personas con discapacidad.

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