Despues del Meneito, llega a Burgos otro espectáculo cultural, aunque este con más tradición, dónde vas a comparar:
Digo yo que podrian aprovecharlo para promocionar la capitalidad cultural del 2016.
“Participa. Hazlo por tÍ y por los demÁs.”
Aporta tu experiencia: participa de forma anónima
Un equipo de psicólogos sociales de la UNED, de la Universidad de La Laguna (Tenerife) y de la Universidad de Kansas (Estados Unidos) está llevando a cabo, en colaboración con la Fundación ALPE-Acondroplasia, un amplio estudio dirigido a personas de talla baja. El objetivo de este estudio es conocer mejor hasta qué punto y de qué forma la apariencia física afecta a la vida diaria de las personas con enanismo óseo. Para el éxito de este trabajo tu participación, como persona de talla baja, es imprescindible.
SOCIAL Mirar a nuestro alrededor, que nos vean, reales y complejos. Clichés antiguos que hay que desterrar, espíritu nuevo que hay que crear, promover, desde ALPE y desde cada uno de nosotros. + información
MÉDICA Investigación, construcción, avance. Siempre adelante sin negar caminos que puedan llevar, al ritmo que podamos recorrerlos o se dejen recorrer, a vidas más cómodas o satisfactorias. No cerrar puertas nunca. + información
EDUCATIVA La escuela, el pequeño mundo en el que nuestros sueños, miedos y deseos van cobrando forma, día a día.orrerlos o se dejen recorrer, a vidas más cómodas o satisfactorias. No cerrar puertas nunca. + información
| "UN NUEVO HORIZONTE" Guía sobre Acondroplasia (pdf) |
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NOTICIAS
Reflexión sobre los espectáculos cómico taurinos
Por una vez tiene gracia.
martes 17 de junio de 2008
Bombero Torero
Publicado por
No soy Job
en
1:16 
Gente grande
José Ángel Barrueco, La Opinión de Zamora
Encuentro en el periódico una noticia sobre la muerte de Sandra Elaine Allen, también conocida como Sandy Allen. Bien, yo no sabía quién era Sandy Allen. Y resulta que estaba considerada en el Libro Guiness de los Récords como la mujer más alta del mundo. Medía dos metros y treinta y un centímetros. Que estuviera en el Guiness no significa que en verdad fuese la más alta. He leído por ahí que Yao Defen, una mujer de China, la ganaba en cinco centímetros. Al parecer, Sandy Allen hizo dos papeles en su vida, en su corta carrera de actriz: Federico Fellini la contrató para su "Casanova", donde era Angelina la Giganta; y estuvo en el telefilme "Side Show", haciendo de Goliatha. Poca variedad.
El médico gijonés Guillermo Ibaseta lleva a Toronto su estudio de acondroplasia
El médico gijonés Guillermo Ibaseta lleva a Toronto su estudio de acondroplasia
El trabajo logra el premio en investigación clínica de la Fundación Vital Dent
Documental sobre acondroplasia.
Cada nuevo documental sobre Acondroplasia parece ser mejor y más acorde con la visión de normalidad que nosotros y los que nos conocen tenemos de ella. El documental elaborado por la UNED es perfecto para introducir a cualquier persona ajena en el complejo mundo en que nosotros vivimos.
Carta de la Presidenta del G.A.T.
La Presidenta del G.A.T. (Grupo de Atención Temprana) de la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana, Doña Fátima Pegenaute, no sha hecho llegar una carta en la que reclama, en nombre de su Federación, el derecho de los niños con acondroplasia a ser atendidos en los Centros de Atención Temprana de las diferentes comunidades.
"La Acondroplasia es la causa más común de enanismo..."
En la sección Educativa (a la que accederéis desde la pestaña de arriba), podéis encontrar el documento en .pdf, Descargadlo para leerlo y enseñadlo a quien consideréis indicado como opinión de una personalidad acreditada.
Artículo en El Mundo.es Solidaridad
TODAVÍA ACTÚA EN DECENAS DE MUNICIPIOS
Una Asociación de discapacitados pide que desaparezca el 'Bombero-torero'
ROCIO CADIERNO
MADRID.- La fundación ALPE todavía espera una respuesta de la Diputación Provincial de Málaga, a quien mandó la semana pasada una carta en la que le pedía suprimir el 'espectáculo cómico-taurino -El Bombero Torero-' de las fiestas del lugar, por considerarlo ofensivo hacia las personas que sufren acondroplasia.
Alison Lapper. Un homenaje
Alison Lapper. Un homenaje
Algunas personas nos admiran por su fuerza, su valor e inteligencia. Por su belleza. Una de ellas es Alison Lapper, maravillosa mujer sin brazos. La estatua de Alison Lapper Embarazada que Marc Quinn creó y que se encuentra en Trafalgar Square, en Londres, es un símbolo para los discapacitados del mundo: "Bold, Brave, Beautiful". Atrevida, Valiente, Hermosa.
Su página personal, en inglés.
Michel Petrucciani, uno de los mejores pianistas de jazz de la historia
"My philosophy is to have a really good time
and never to
let anything stop me from doing what I want to
do."
- Michel Petrucciani -
"Mi filosofía es pasarlo bien de verdad y no permitir que nada me impida, nunca, hacer lo que quiero."
TEMA PARA EL DEBATE: Lucía Zárate y Chiquita: famosas y pequeñas. ¿Tienen algo que ver con nosotros?
Los humanos mitificamos constantemente la vida. "La mujer más pequeña del mundo". "El hombre más alto del mundo". "El campeón del mundo de cálculo matemático", "El hombre elefante", "El hombre más rápido del mundo".
¿Qué pensamos sobre las personas con enanismo que se hicieron famosas precisamente por su enanismo? Estas dos mujeres no tenían acondroplasia, sino que eran lo que vulgarmente se conoce como "Liliputienses" porla obra de Jonathan Swift Los viajes de Gulliver. Coinciden más con lo que se entiende por "miniatura". ¿Nos identificamos en algún grado con ellas? ¿Qué nos hacen sentir las noticias y comentarios sobre ellas? ¿Dolor? ¿Miedo? ¿Nada? ¿Son versiones afortunadas, o más dotadas artísticamente quizá, de aquéllos que, sin tanta suerte, se vieron empujados a utilizar su aspecto para vivir, exponiéndolo a las risas y el morbo de la sociedad? ¿Asumimos que eran otros tiempos y somos capaces, por tanto, de distanciarnos y de mantener las cosas en su sitio? ¿Asumimos que el interés por lo diferente es una parte consustancial del ser humano y nos lo tomamos con filosofía? ¿Nos indignamos? ¿Aceptamos que el interés es inevitable pero creemos que nuestra tarea es abrir caminos para que las personas con enanismo puedan realizarse de otras maneras que no sean esta "exhibición"? ¿Qué pensamos?
El artículo que podéis ver si pulsáis "Leer más" recoge varias noticias de prensa sobre dos mujeres cuyas vidas despiertan el interés general. ¿Despiertan el nuestro? Se aceptan respuestas EN EL FORO
Registrarse es sumamente sencillo y no lleva más de medio minuto.
TEMA PARA EL DEBATE: Autoayuda.
El género de "autoayuda" es uno de los que más interés despierta entre los compradores de libros. Parece fácil de comprender, en una sociedad que no nos ofrece una estructura rígida de valores o caminos, que necesitemos ayuda para lidiar con la vida.
Los psicólogos, los psiquiatras, los amigos, la familia, todo, todo eso, no es gran cosa frente a nuestra inteligencia. De por sí no valen de nada si no aplicamos nuestra capacidad de pensar y analizar al mundo, a la vida y, sobre todo, a conocernos a nosotros mismos. Para huir de patrones autodestructivos y destructivos en general, y afrontar la vida con una actitud nueva nada mejor que pensar. Los libros nos ayudan a hacerlo, a solas, en el momento que los necesitamos, a nuestro ritmo.
Hemos iniciado una colección de libros llamados generalmente "de autoayuda" para que los utilicéis. Están en .PDFs en la sección Educación. Ya sabéis: solos no sirven de nada. No son más que excusas para que nosotros mismos pensemos, miremos, decidamos, hagamos.
Abrimos un tema en el foro para que ofrezcáis en él, a los demás, vuestra opinión o quizá experiencia con éstos u otros libros.
MANGUITOS PARA NIÑOS
Delphin Disc, es una marca alemana patentada desde hace 25 años, que ha diseñado unos flotadores ideales para aprender a nadar nuestros niños.
Entrevista. Acondroplasia: aspectos psicosociales.
Campaña contra la discriminación en Argentina
Voces silenciadas
Nuestra colaboradora Sandra Camps recibe de manos del Rey el trofeo por su trabajo Voces Silenciadas: Josep María Alaña.
Escúchalo: http://www.sandracamps.com/node/5
Un equipo del CSIC detalla las causas del enanismo
Las personas afectadas poseen mutaciones que activan en exceso la proteína FGFR3, imponiendo un freno al desarrollo de las extremidades.
Presentación de AGAeFA en Santiago de Compostela
La Asociación Galega de Afectados e Familiares de Acondroplasia fue formalmente presentada el pasado viernes día 23 en Santiago de Compostela.
Su Presidenta, Pilar Cagiao, presentó la asociación tras la participación de autoridades y de invitados como Carmen Alonso y Felipe ORviz, de la Fundación ALPE, Mª Dolores Araujo, de la Fundación MAGAR, Sergio señán, médico y padre de niño afectado, y Saulo Fernández, del Departamento de Psicología Social y de las Organizaciones de la UNED.
Pequeños Gigantes de Colombia. Artículo en El Espectador
Partido de Baloncesto del Unicaja de Málaga a favor de la Fundación ALPE
Pequeños grandes pasos
Alejandro con sus padres, Ana Belén y Francisco, y su hermana mayor, Ángela.
Los padres de Alejandro, un niño de 3 años con una displasia congénita, piden la normalización de las personas de talla baja y ayudas para su integración social
No todo el que ríe es feliz.
Encerrado y deprimido en una habitación del centro de Lima se encuentra el recordado actor cómico Justo Espinoza, más conocido como Petipán, quien sufre la enfermedad de acondroplasia, un trastorno genético del crecimiento óseo, que deriva a problemas sicológicos de no aceptación, según informó el programa Enemigos íntimos. Familiares, vecinos y amigos han intentado acercarse al pequeño artista, pero él los ahuyenta lanzando gruñidos y amenazándolos con un palo. “El problema de Petipán es producto de la falta de comunicación con sus padres y familiares sobre su enfermedad”, declaró la presidenta de la Asociación de Personas Pequeñas del Perú, Sibel de Souza Peixoto. Por su parte, el productor Guillermo Guille contó que le propuso a Petipán trabajar en un programa, pero él rechazó la oferta.
César Salazar. El Correo de Lima.
http://www.correoperu.com.pe/paginas_nota.php?nota_id=69173&seccion_nota=3
Más de El Espectador. Urugüay.
Grupo de Personas enanistas es otra
organización uruguaya que reúne a personas que padecen enanismo. A
diferencia de Acondroplasia Uruguay, este grupo trata, especialmente,
con personas adultas; reclaman soluciones para el acceso al empleo,
cuotas de ingresos en los recursos públicos y garantías de seguridad
social.
La Liga. Documental sobre los prejuicios.
Interesantísima investigación sobre los prejuicios del equipo de La Liga, de la TV argentina.
La familia de Fernanda Bona, Presidenta de Asociación Zoe, colaboró en la realización de este gran documental. Enhorabuena. Más de la misma serie en:http://www.mixplay.tv/ingles/videosonline/tvchannels/52609.php?viewcard
La discapacidad: derecho de ciudadanía
El 27 de mayo tuvo lugar en Laviana el Foro social 21, con el tema Discapacidad: derecho de ciudadanía. En el mismo tomaron parte Carmen Alonso, Cristina González y Felipe Orviz, de la Fundación ALPE, entre otros.
También se hizo una nueva presentación de Un nuevo horizonte: guía de la acondroplasia.
Fue organizado por la Fundación INFIDE y la Fundación ALPE.
Aquí tienes más fotos:
Gente menuda. La vida diaria de las personas con acondroplasia
Ni los valores personales ni la inteligencia ni la
capacidad de trabajo guardan relación con la estatura.
Las personas de talla baja son herederas del lastre de
una historia que los arrinconaba como seres grotescos,
‘malditos’, merecedores de menores atenciones, o acaso
ninguna, y que los privaba de derechos ciudadanos y de
oportunidades para normalizar su vida. No quieren ser
estrellas del espectáculo, ni causar risa, sólo que sean
respetados los derechos a una vida digna en igualdad de
oportunidades. Una guía relata las características y
experiencias de este grupo humano y abre un nuevo
horizonte para fomentar su inclusión social
Reportaje sobre la acondroplasia de la periodista Leonor Pérez, en el CERMI. Podéis encontrar el reportaje original en nuestra sección "Social. PDFs".
Experiencias en integración. Entrevista a Mar Garriga en Prevent.
Mª del Mar Garriga estudia la carrera de Magisterio de Educación Musical en la Universidad Autónoma de Barcelona
Entrevista en El Público al Dr. YAyon, director científico de ProChon
JOSÉ AYALA - GIJÓN - 18/04/2008 08:02
Se puede decir sin temor a equivocarse que el equipo de Avner Yayon en la biotecnológica israelí Prochon lidera la investigación mundial sobre acondroplasia, la causa más común de enanismo genético. El nacimiento de una niña con acondroplasia está en el origen de esta compañía. El padre de aquella niña, un doctor de origen judío, centró sus esfuerzos en romper la indiferencia que hasta ese momento había recibido el estudio de esta enfermedad genética. Fundó Prochon y puso al frente a Yayon. En poco más de 10 años, no sólo ha aportado conocimientos decisivos sobre la acondroplasia, además ha sentado las bases para dar algún día con posibles soluciones terapéuticas.
Décima edición de los premios Tiflos de Periodismo de la ONCE
Periodismo solidario en los TIFLOS
02/06/08
Acto simple, pero realmente emotivo. Así se desarrolló la mañanera ceremonia de entrega de la Décima edición de los premios Tiflos de Periodismo de la ONCE celebrada este lunes en la madrileña Asociación de la Prensa. Se trata de reconocer, con 9.000 euros de cuantía por categoría, el trabajo informativo que exalta los valores de integración y superación que desarrollan en su vida diaria en las personas con discapacidad.
Artículo en El Espectador. Urugüay
¿Qué significa para una persona tener unos cuantos centímetros menos de estatura? Para Rosa Brumberg, mamá de un niño que sufre enanismo, representó un gran cambio en su vida. Hoy, a poco más de dos años y medio del diagnóstico, Rosa hizo muchísimo para mejorar la calidad de vida de su hijo Alan y de todos los jóvenes enanos de Uruguay. Creó la fundación Acondroplasia Uruguay. Rosa contó su historia de vida y la de su hijito a Espectador.com
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